Asociación e Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

Coincidiendo con el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, conocemos el trabajo que realiza, en su día a día, la Asociación e Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, una asociación que trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, para crear un futuro más justo y solidario.

Para ello, hablamos con Héctor Nafría, enfermero que participa en la asociación, y Elena Fernández, enfermera y madre de un niño de 4 años, con el síndrome Klinefelter y el síndrome Coffin Siris, considerada como enfermedad rara.